accessible mode Մատչելի տարբերակ

Հեղինակ

Մարիամ Եղիազարյան

Ալբինիզմ. առասպելներ և իրականություն

0

Ի՞նչ է ալբինիզմը

Ալբինիզմը գենետիկորեն փոխանցվող վիճակ է, որն առաջանում է գունային պիգմենտների, մելանինի բացակայության արդյունքում: Արտաքին նշաններն են` ճերմակ մաշկը, վարսերը և/կամ կարմրավուն աչքերը: Այն կարող է փոխանցվել միայն երկկողմանի ծնողական գեների առկայության պարագայում` նույնիսկ նրանց մոտ ալբինիզմի դրսևորման բացակայության դեպքում:  Բժշկական, ֆիզիկական տեսանկյունից ալբինիզմ ունեցող մարդիկ խոցելի են արևի, մաշկի քաղցկեղի, տեսողական խնդիրների հանդեպ: Մյուս կողմից` հասարակությունը միշտ չէ, որ չեզոք է նրանց հանդեպ` տարօրինակ հայացքներից մինչ վարքային փոփոխություն, զանգվածային մշակույթի կողմից ստեղծված կարծրատիպեր ու խոշտանգումներ` հատկապես աֆրիկյան շրջաններում:

Ալբինիզմի տեսակները

(OA) – ազդում  է հիմնականում աչքերի վրա: Հնարավոր նշաններից է աչքերի անկանոն շարժումը:

(OCA)- տիպի ալբինիզմն ազդում է մազերի, մաշկի և աչքերի գունանյութի վրա: Այս տիպի ալբինիզմ ունեցող մարդիկ խոցելի են տեսողական խնդիրների, մաշկի քաղցկեղի  և արևի ճառագայթների հանդեպ:

(HPS) – հիմնական հատկանիշներն են` արյունահոսությունը, կապտուկները, թոքերի խնդիրները, աղիքային խանգարումները: Հազվադեպ հանդիպող տեսակ է:

(CHS) – հիմնական ախտանիշներից բացի, դրսևորվում է արյան առատ սպիտակ գնդիկներով, վարակների հանդեպ դիմադրողականության նվազմամբ: Հազվադեպ հանդիպող տեսակ է:

(GS) – հիմնական հատկանիշներն են` իմունային անբավարարությունը և նյարդային խնդիրները: Խիստ հազվադեպ հանդիպող տեսակ է, մինչ օրս հայտնի է նման 60 դեպք:

Ալբինիզմ ունեցող երգչուհիԲառեր և արտահայտություններ

«Ալբինոս» եզրի կիրառումը նույնքան նախընտրելի չէ, որքան «հաշմանդամություն ունեցող անձի» փոխարեն «հաշմանդամը»:

«Ալբինիզմ ունեցող անձ» կապակցությունը ցույց է տալիս, որ տվյալ կարգավիճակը ամենևին էլ անձի առաջնային հատկանիշը չէ: Տարբեր հասարակություններում «ալբինոս» բառը կիրառվում է վիրավորական ենթատեքստով:

Նախապաշարմունք և խտրականություն

Ալբինիզմ ունեցող մարդիկ հաճախ ենթարկվում են խտրականության` տարօրինակ հայացքներից մինչև զանգվածային հարձակումներ: Պատճառը իրազեկվածության պակասն է: Հատկապես աֆրիկյան մի շարք երկրներում դեռևս պահպանվել են ծեսեր և նախապաշարումներ, որոնք ուղղակիորեն ազդում են ալբինիզմ ունեցող մարդկանց կյանքի, առողջության ու անվտանգության վրա:

Օրինակ՝

  • ՄԱԿ-ի մարդու իրավունքների գերագույն հանձնակատարի գրասենյակը նշում է, որ ալբինիզմ ունեցող երեխաներ ունեցող կանայք մերժվում են ընտանիքի անդամների կողմից, ովքեր տեղյակ չեն, որ երկկողմանի գեների առկայությունը պարտադիր պայման է:
  • Ծնողները հրաժարվում են ալբինիզմ ունեցող երեխաներից, որպեսզի խուսափեն հնարավոր այլ առողջական խնդիրներից, որ կարող է դրևորվել ալբինիզմի հետևանքով (օրինակ` տեսողական խնդիրներ), հասարակական վերաբերմունքից, «դժբախտությունից»: Հաճախ երեխաները դառնում են մանկասպանության, անօրինական շահագործման, թրաֆիքինգի զոհ:
  • Դերասան Շաուն Ռոսսը

    Դերասան Շաուն Ռոսսը

    Ալբինիզմ ունեցող մարդիկ դիտարկվում են որպես ուրվականներ, «դժբախտություն բերող արարածներ», սատանայի հետևորդներ: Մյուս կողմից` մարդիկ կարծում են, որ ալբինիզմ ունեցող մարդու մարմնի մասը կարող է հաջողություն բերել: Հակամարդկային գաղափարները հանգեցնում են զանգվածային սպանությունների, հարձակումների:

  • Ալբինիզմ ունեցող մարդկանց մարմնի մասերը օգտագործվում են թալիսմաններ պատրաստելու արդյունաբերության մեջ, մոգական ծեսերի ժամանակ: Հատկապես աֆրիկյան շրջաններում աշխատող հանքափորները հավատացած են, որ ալբինիզմ ունեցող մարդու մարմնի մասը հաջողություն, շատ շահույթ ու ոսկի կբերի:
  • Խոր արմատացած նախապաշարումների հետևանքով ալբինիզմ ունեցող մարդիկ զրկվում են սոցիալական, առողջապահական, իրավաբանական ծառայություններից: Խտրականությունն իրականանում է շղթայական սկզբունքով. Կրթություն ստանալու հնարավորություններ չունենալը հանգեցնում է աշխատաշուկայում ոչ մրցակցային լինելուն, ապա` գործազրկության, աղքատության և այլն:
  • Ոչ իրավական, ոչ զարգացած երկրներում ալբինիզմ ունեցող մարդկանց դատական հայցերը չեն հասնում դատարան, մեղավորները մնում են անպատիժ:

Իրավական ուղի

Ալբինիզմ ունեցող մարդկանց հանդեպ խտրականությունը, հարձակումներն ու խոշտանգումները դատապարտող ՄԱԿ-ի Մարդու իրավունքների խորհրդի բանաձևն ընդունվել է 2013-ին:

Մեկ տարի անց` 2014 թվականի դեկտեմբերի 18-ին, ՄԱԿ-ի Գլխավոր ասամբլեան ընդունել է բանաձև, որի համաձայն 2015-ից սկսած հունիսի 13-ը նշվում է որպես ալբինիզմի իրազեկման համաշխարհային օր:

Նախորդ տարվա մարտի 26-ին ստեղծվել է Ալբինիզմ ունեցող մարդկանց հարցերով զբաղվող եռամյա մանդատ, որը 2016-ի ապրիլի 10-ից պաշտոնավարում է ալբինիզմ ունեցող Իկպոնուոսա Էրոն` Նիգերիայից: Մանդատի նպատակը շահագրգիռ կողմերի միջև կապերի ստեղծումն է, տարբեր երկրներում ապրող ալբինիզմ ունեցող անձանց իրավունքների իրավիճակի վերաբերյալ  տեղեկատվության հավաքումը և իրավունքների խթանումը։

ՄԱԿ-ի գլխավոր քարտուղար Բան Կի Մուն նշել է, որ «2030. Կայուն զարգացման օրակարգը» խոստանում է ներառել բոլորին, այդ թվում` ալբինիզմ ունեցող մարդկանց` վերացնելով բռնաճնշումների, խտրականության և աղքատության շրջանակը:


Հաճախ տրվող հարցեր


Ինչպե՞ս ստուգել ալբինիզմի առկայությունը:

Ալբինիզմը կարող է ստուգվել ակնաբույժի կողմից:

Ի՞նչն է աչքի անկանոն  շարժման պատճառը:

Նյարդային նշան է, որը կոչվում է նիստագմուս: Տարիքի հետ աստիճանաբար նվազում է: Հատկապես նկատվում է հուզմունքի, հոգնածության, հուսահատության ժամանակ: Պարտադիր չէ, որ նիստագմուսը դրսևորվի ալբինիզմ ունեցող բոլոր մարդկանց մոտ:

Ալբինիզմ ունեցող բոլո՞ր մարդիկ սպիտակ մազեր ունեն:

Ո՛չ, դա կախված է ալբինիզմի տեսակից:

Ալբինիզմ ունեցող բոլո՞ր մարդիկ վարդագույն աչքեր ունեն:

Ո՛չ, դա նույնպես կախված է ալբինիզմի տեսակից:

Արդյո՞ք ալբինիզմ ունեցող մարդիկ խավարում ավելի լավ են տեսնում:

Ո՛չ, դա միֆ է:

Հնարավո՞ր է բուժել ալբինիզմը:

Ո՛չ: Ակնաբույժները կարող են շտկել որոշ տեսողական խնդիրներ: Փոխարենը հնարավոր է կանխարգելել մաշկային խնդիրները` պաշտպանիչ խնամքի միջոցներ ձեռնարկելով:

Արդյո՞ք ալբինիզմը կապված է մտավոր կարողությունների, հոգեկան առողջության հետ:

Ո՛չ:

Կարո՞ղ են ալբինիզմ ունեցող մարդիկ գրքեր կարդալ, գնալ սովորական կրթական հաստատություններ:

Այո՛: Խտրականությանբացակայության, համապատասխան պայմանների ապահովման պարագայում ալբինիզմ ունեցող մարդիկ կարող են բոլորին հավասար աշխատել և կրթություն ստանալ:

Կարո՞ղ են ալբինիզմ ունեցող մարդիկ մեքենա վարել:

Կարող են, սակայն դա կախված է յուրաքանչյուր երկրի երթևեկության կանոններից և պահանջներից: Օրինակ՝ վարորդներից կարող են պահանջել կրել բիօպտիկ ակնոց։

Ի՞նչ անել, եթե ալբինիզմ ունեցող ընտանիքի անդամ, ընկեր, ծանոթ ունեք:

Վերաբերվեք որպես հավասարը հավասարին, խուսափե՛ք խտրականությունից և մարդուն բուլինգի ենթարկելուց: Մի՛ չափազանցրեք նրա գեղեցկությունը` միայն ալբինիզմի հատկանիշներից ելնելով: Եթե պարզապես անցորդ, անծանոթ եք, ակնապիշ հայացքով մի՛ հետևեք ալբինիզմ ունեցող մարդկանց, դա առնվազն անբարեկրթություն է:

Տարածել
* Հրապարակման մեջ սխալներ նկատելու դեպքում նշեք տվյալ բառը կամ նախադասությունը և սեղմեք Shift + Enter:

Comments are closed.